Deze site is opgericht na het onverwachte overlijden van Michel tijdens het opereren aan zijn voeten om weer schoenen te kunnen dragen.
Michel heeft ons op een mooie vrijdag ochtend 24 september 2004 verlaten.
Iedereen die iets wil vertellen over wat zij van deze web-log vinden kan ons dat via deze web-log laten weten.

Kim.

Het levensverhaal van Michel de Graaf over de spierziekte Duchenne.
Geschreven door: Jannie de Graaf

Michel was een gezonde baby toen hij werd geboren.
Met omdraaien en zitten was hij wel laat.
Michel was bijna 2 jaar toen hij ging lopen. Toen Michel moeilijk bleef lopen en steeds vaker viel, hebben we met de huisarts gesproken. Die zei: “er is niets aan de hand, zijn motoriek is een beetje achter”.

September 1994
Toen Michel steeds bleef vallen en altijd ergens naar toe kroop om zich aan op te trekken hebben we gevraagd of hij onderzocht kon worden door een kinderarts.
Michel was toen net op 9 augustus 2 jaar geworden. De kinderarts Dr. Roorda heeft Michel onderzocht en dacht dat hij steun zolen nodig had. Ook stond Michel altijd met zijn buikje vooruit en met een holle rug. Dr. Roorda zei dat dit een peuter buikje was, vreemd want dat had onze dochter Kim nooit gehad.

November 1994
Er zijn toen in het ziekenhuis een paar foto’s van zijn heupen gemaakt en er is ook bloed geprikt. Dezelfde week hadden we al de uitslag gekregen. Toen kregen we te horen dat Michel Duchenne had. Zijn hele levensloop was toen al bepaald. Hij zou invalide worden en ook niet oud worden. Om 100% zekerheid te hebben, moest Michel in het AMC (academisch medisch centrum) Amsterdam een spier biopsie laten doen. De artsen daar hebben bij Michel aan de zijkant van het been een stukje spierweefsel weggehaald, voor onderzoeken.
We hebben al informatie uit de folders over deze ziekte gehaald dat Michel Duchenne had.
Een paar weken later kregen we te horen waar we al bang voor waren.
Op dit moment stond de wereld even stil, dit leek een soort shock.
Toch gaat het leven verder. Ondanks dat er veel op je af komt.

De eerste paar jaar ging Michel niet echt zichtbaar achteruit.
Hard lopen heeft Michel eigenlijk nooit gekund, bleef maar vallen en was heel snel moe.
De eerste aanpassingen voor hem waren een grote wandelwagen en een driewieler.
Dan moet je huis aangepast worden met het oog op een elektrische rolstoel, grote douche en een aangepast toilet.
Toen Michel 6 jaar was kreeg hij een hand bewogen rolstoel en een elektrische rolstoel, een Skwirrel genaamd.
Daar maakte hij wel gebruik van, maar kon toch ook nog wel iets lopen. Ook kreeg hij orthopedische schoenen, en elke keer levert hij weer een stukje kracht in.
Toen Michel 9 jaar was is hij voorgoed in een rolstoel gekomen, en was het lopen voor hem gedaan. Fysiotherapie en zwemmen in warm water en dokters bezoeken worden dan normaal.
Michel heeft er nooit echt moeite mee gehad, want ja het was een deel in zijn leven geworden.
Ook bleef Michel altijd vrolijk en sociaal. Michel was spontaan en ad rem.

Toen Michel niet meer lopen kon, kreeg hij ook een andere rolstoel, een Moover.
Als ouder zie je je kind dan achteruit gaan en je kunt er niets aan doen. Zijn rug ging scheef groeien, zijn benen wilden niet meer recht, spitse voeten en veel pijn.
Twee keer per jaar moest hij een longtest doen, 1 keer in de twee jaar werd zijn hart na gekeken en 2 keer per jaar foto’s van zijn rug maken.
In januari 2004 was zijn long inhoud 45% een scoliose van 20% en zijn hart was toen nog gezond.

Zijn voeten waren krom gegroeid en deden veel pijn.
De onderkant van zijn voet, zat bijna boven. Toen hebben we besloten om zijn voeten weer recht te laten zetten. In september 2004 ging Michel naar het speciaal voortgezet onderwijs. Zijn voet operatie is op Vrijdag 24 september gedaan, en achter af viel dat reuze mee.
Maar Michel was al veel zieker dan we wisten tijdens de operatie. Zijn voeten zaten al in het gips, is zijn hartje stil gaan staan en is Michel niet meer bijgekomen.
Achteraf zijn we blij dat we niet wisten dat de hartspier van Michel al drie keer zo groot was als normaal.
Michel had dan helemaal geen leven meer gehad en wij ook niet. Een paar weken voor de operatie klaagde Michel wel meer dat hij zo moe was, meer dan normaal. En kreeg hij een opgezet gezicht.
Maar dan denk je niet aan zijn hartje.
Nu is Michel vrolijk gebleven tot de laatste dag. Hij is vredig ingeslapen en niet meer bijgekomen.
Hij zelf heeft er niets van gemerkt, (gelukkig maar). Wij hebben 12 mooie jaren samen gehad.
Wat nu overblijft is een grote lege plek in huis, het is stil en we missen Michel heel erg.
Toch hebben we er vrede mee dat het zo is gegaan. Zijn hart was heel erg ziek. Het was aan de achterkant 3 keer zo groot (de hartspier). Michel was een bijzonder kind, dat verder leeft in onze harten. Het was een kind waar je respect voor moet hebben.
Wij gaan verder met ons drieën, vergeten doen we Michel nooit.

Rust zacht lieve zoon, broertje en vriend.

Dit is de rouwauto waarmee Michel op 29 september naar het crematorium in Zwolle is gereden. Het was de 2e keer in Nederland dat ze een gekleurde rouwauto hebben gebruikt. Wij wisten ook niet dat dit kon maar het is dus wel mogelijk. Er is een bedrijf in Groningen die dit voor elkaar maakt. Ze spuiten als het ware een soort ballon over de auto die ze er later weer af kunnen halen. Zo kunnen ze dus je auto in elke gewenste kleur spuiten. En omdat Michel gek was van Ferrari kregen wij een knalrode-ferrari-kleurige auto met zelfs 2 gele emblemen op de zijkant.